Proyecto de investigación
“Uso de los perfiles de funcionamiento como herramienta de evaluación, seguimiento y mejora de los procesos de rehabilitación de niños/as y adolescentes con parálisis cerebral en Argentina”
Director: Prof. Dr. Eduardo Cuestas.
Investigadoras responsables: Lic. Johana Escobar y Dra. Mercedes Ruiz Brunner.
Instituciones y profesionales participantes:
- Coordina: INICyE, FCM, UNC.
- CINER Centro de Neurorehabilitación (CABA):
-Lic. Agustina Fabbro (Kinesióloga)
-Med. Mariana Melaragno (Pediatra-Fisiatra)
-Lic. Úrsula Ivancic (Kinesióloga)
– Lic. María Laura Mammana (Kinesióloga)
- Hospital de niños de La Plata “Sor María Ludovica” (AMBA)
- Centro de Rehabilitación Infantil Ambulatorio CRÍA (AMBA)
– Med. Carolina Ayllon (Fisiatra)
– Med. Geraldina Morganti (Fisiatra)
- Obra Social de Empleados Públicos OSEP (Mendoza)
–Lic. Federico Ángel Benito (Kinesiólogo)
–Med. Valeria Menendez (Pediatra)
–Lic. Alejandra Capone (Fonoaudióloga)
- Asociación de Protección al paralítico cerebral APPACE (Jujuy)
-Med. Romina Vera (Pediatra)
-Med. Evelina María de Lourdes Graffigna (Fisiatra)
- Facultad de Ciencias Médicas UNC
-Lic. Elizabeth Cieri (Nutricionista)
-Med. Natalia Herrera (Medica general)
-Lic. Ana Laura Condinanci (Nutricionista)
-Lic. Andrea de los Ríos (Nutricionista)
-Lic. Silvana Soledad Domínguez (Kinesióloga)
- Servicio de Rehabilitación – Hospital Misericordia (Córdoba)
-Med. Alejandra Revol (Fisiatra)
Resumen
Introducción: Los niños/as y adolescentes con parálisis cerebral (PC) tienen necesidades y habilidades funcionales que cambian constantemente, es por esto que es necesario seleccionar las medidas para identificarlas y evaluar sus respuestas. La Clasificación del Funcionamiento, la discapacidad y la Salud (CIF) ofrece cambios en los paradigmas de atención a niños con discapacidad, además ha establecido lineamientos y herramientas para describir los perfiles de funcionamiento, pero éstos aún no se aplican en la práctica clínica sistemáticamente. Los ICF-CORE-SETS resultan una herramienta de gran utilidad para la implementación de la CIF. Estos son usados como marco teórico, una guía de las categorías que representan mejor el perfil funcional de los niños/as y jóvenes en sus cotidianidades.
El objetivo de este estudio es evaluar el uso de los perfiles de funcionamiento como herramientas de evaluación y seguimiento de los procesos de rehabilitación de niños/as y adolescentes con PC, utilizando los lineamientos establecidos por ICF-CORE-SETS.
Método: Esta investigación es un estudio exploratorio de tipo descriptivo, observacional y transversal. La población estará conformada por centros de salud y rehabilitación públicos y privados a los que asisten niños y adolescentes entre 2 y 19 años con parálisis cerebral (PC) de Córdoba, Jujuy, Buenos Aires y Mendoza. El muestreo se realizará por conglomerado tomando el criterio geográfico, por lo que se buscará incluir centros de rehabilitación pertenecientes a distintas provincias donde se atiendan numerosos casos de PC. Para la caracterización de los niños y adolescentes que asisten a los centros de rehabilitación el muestreo será secuencial buscando incorporar a todos los niños que asistían a los centros participantes. La selección de casos para la elaboración de los perfiles de funcionamiento se realizará de forma intencional a través de análisis de casos por el equipo profesional.
Para el análisis de los datos cuantitativos las variables continuas normales se describirán en medias con sus respectivos DE y las de distribución no normal en medianas con sus IIC, las variables discretas en porcentajes con IC 95%. Se desarrollarán tres etapas: diagnóstico de situación y capacitaciones en los centros, análisis de instrumentos para realizar el perfil de funcionamiento y aplicación de los perfiles de funcionamiento en los participantes y por último una evaluación del proceso de implementación por parte del equipo de salud y las familias. El proyecto será de dos años.
Fecha de inicio del proyecto: agosto de 2019.
Etapa actual: Consenso por equipo de expertos sobre los instrumentos con los cuales se va a valorar los Conjuntos Básicos CIF y armar el perfil de funcionamiento.
Recaudos éticos: La investigación cuenta con la aprobación del CIEIS del Hospital Nacional de Clínicas de la Universidad Nacional de Córdoba y del del consejo de evaluación ética de investigación en salud (CoEIS) de la provincia de Córdoba (RePiS Nº 3764).
Si sos un profesional de la salud, estudiante o perteneces a un centro de salud y querés participar de este proyecto, envíanos un mail con tus datos y el proyecto en el que querés participar a inicye@fcm.unc.edu.ar